Uruguay tiene la tasa de incidencia más alta de América del Sur
En dialogó con 20Once, Stefanía Montero alertó sobre la necesidad de un diagnóstico temprano. Explicó el proceso de su enfermedad, las limitaciones en la vida cotidiana, y la importancia de las reuniones con otros pacientes en la sede de Rotary puerto.
Notó que algo no andaba bien en 2011, cuando transcurría el octavo mes de embarazo de su segundo hijo, Fabricio. En la etapa post parto ya no podía levantarse de la cama. No tenía fuerzas para sostener el bebé, ni para cambiarlo, de lo cual se ocupaba su esposo. Intentaba colgar la ropa pero se caía. Una compañera de trabajo, partera, la alertó para que consultara a un médico “porque no me veía bien” explicó. El médico que la atendió dijo que sufría un cuadro de vértigo pronunciado. Comenzó a atenderla el doctor Pesenti, especialista en vértigos, quien ordenó una tomografía, en la cual no apareció ninguna anomalía, por lo que dio pase a un neurólogo, Mauro Stagno quien pidió una resonancia magnética, que se realizó en Montevideo. El estudio sugería una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso. Restaba una punción lumbar para confirmar la patología, la que se realizó en Montevideo con el doctor Carlos Oehninger, especialista y profesor universitario grado 5 en neurología, referente en la materia.
La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso, cuya unidad central es la neurona, indicó Stefanía. “Es como una estrella con un palito. Las neuronas se conectan entre sí conformando una red. La mielina es una sustancia gelatinosa que tiene la capacidad de ayudar a transmitir el impulso. Esta enfermedad se caracteriza porque la mielina pasa a ser líquida, pierde la consistencia de gel, y por lo tanto ya no cumple con su función en forma adecuada. Al no llegar los impulsos, se comienzan a ver afectadas distintas partes del cuerpo, y se genera un proceso inflamatorio, alterando todo el organismo. La dolencia se denomina múltiple porque afecta a todos los órganos y sistemas del cuerpo” señaló.
Los signos visibles de la esclerosis son alteraciones motoras, pérdida de fuerza, alteraciones visuales, del equilibrio. En su caso comenzó sintiendo vértigo, no tenía fuerza para incorporarse, padecía incontinencia urinaria. Las manchas desmielinizantes aparecen en el cerebro y en la médula. La medicación evita estos empujes de la enfermedad. Al ser diagnosticada Stefanía comenzó los trámites para acceder a los medicamentos que otorga el Fondo Nacional de Recursos. Para la esclerosis múltiple existe en su protocolo el Interferon. Destacó que no tuvo problemas para acceder a la medicación, debido a que su historia clínica respaldaba la solicitud del remedio. Se trata de un inyectable que se recibe en dosis diarias en el muslo o el abdomen. En una primera etapa la inyectaba un enfermero de Comepa, hasta que aprendió a hacerlo por sí misma. Su organismo no respondió al medicamento, manteniéndose sus problemas en la marcha, entre otros. “A veces los médicos temen al cambio” subrayó “pero hay que ir probando”. Pidió entonces un medicamento vía oral, que el FNR no incluía en su protocolo. Sí le proporcionaron el inyectable acetato de glatiramer, tratándose en este caso de un original y no similar como en el otro fármaco, que tampoco funcionó. “Comencé a averiguar, y en diciembre de 2015 se sancionó una ley, de la cual no estaba enterada, para amparos ante medicaciones caras”, la que le permitía formular la solicitud al Ministerio de Salud Pública (no al FNR). Lo que pidió era un medicamento de segunda generación, el fingolimod, que hace cinco años que está en el mercado y ha dado buenos resultados, cubriendo un 60 por ciento de los empujes de la enfermedad, mientras que los de primera generación cubren el 30 por ciento. Hace nueve meses que Stefanía está tomando este medicamento, por vía oral, y está “espectacular”. Lo consiguió “a través del Ministerio” aclaró, “y no a todos los pacientes se lo dan”. Explicó que no desarrolla una vida “totalmente normal”, ya que persisten algunas limitaciones. Por ejemplo, ya no puede seguir trabajando como enfermera, porque no resiste estar seis horas parada. Su médico le recomendó no vacunarse, porque las vacunas son agresivas con el sistema nervioso. “No puedo trabajar en el sistema de salud, porque me enfrentaría a virus, y con esta medicación soy inmuno suprimida. Quedo a la merced de virus y bacterias. No puedo trabajar de lo que yo estudié”. Actualmente no trabaja. “Tengo mi casa, mis hijos, mis tareas. Mi esposo tiene una empresa y hago los mandados, el banco, las cobranzas”. La inflamación del nervio óptico le produjo la pérdida de visión en un ojo, de lo cual se recuperó. “No podía enfocar el centro, solo el contorno. Cuando te dan empujes recibís corticoides, que son desinflamatorios intravenosos y vía oral”.
Hay varios tipos de esclerosis múltiple. La suya es remitente recurrente, lo que significa que tras un empuje de la enfermedad se recupera total o parcialmente. Actualmente no puede caminar más de siete cuadras, porque el músculo de la pierna no flexiona. Esta es la secuela que permanece.
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